A realidade é mais doce que o sonho...

A realidade é mais doce que o sonho... (Reality is sweeter than dream...)


quinta-feira, 2 de outubro de 2014

FECHAMENTO DO TRIMESTRE COM FESTA DE ANIVERSÁRIO (*post de abril/14)

Desde 27 de janeiro que eu e mamãe estamos estudando diariamente no café da manhã. Foi um trimestre cheio, onde além de estudar, aproveitei todos os momentos de sol para ganhar desenvoltura na piscina junto com mamãe, iniciei a fisioterapia numa clínica pertinho de casa, inaugurei novas órteses, me livrei da fralda noturna e comemorei meu aniversário de 9 anos com meu irmão gêmeo!


Mamãe tem estado muito cansada, mas não deu moleza na inauguração do novo trimestre: tascou-me uma operação matemática para eu aprender! Como mostrei que estava entendendo pelo menos os grupos de elementos, ela ficou muito feliz e me deu um novo caderno quadriculado para Matemática. Também, o meu caderno geral do 1° trimestre usamos todo!


Papai reforçou a necessidade de eu ficar no parapodium 1/2 horinha todo dia para não perder a cirurgia ortopédica. Como é diferente quando estou em pé no parapódium! Posso alcançar tudo do mesmo ângulo que meus irmãos:


Aguardem que mamãe está preparando um apanhado das aulas que ela vai inventando, para quem quiser idéias.
Na próxima postagem!
OBS.: O livrinho que aparecem no post anterior são: pocket book de cores e formas comprado em viagem e revistão de 365 atividades comprado em banca de jornal.
Beijo!





quarta-feira, 26 de fevereiro de 2014

ESCOLINHA EM CASA

– Ele está mais esperto, né!

Esse foi o comentário do marceneiro que veio fazer alguns reparos na cozinha neste fim de semana depois de 1 ano que não me via. Não foi o 1º a fazer esse comentário nas últimas semanas.
Também, mamãe não perdeu tempo! No mesmo dia que meus irmãos voltaram às aulas, ela "desengavetou" o diploma de Licenciatura e começou a me dar aulas na cozinha durante o café da manhã. Ela reuniu tudo o que aprendeu com as terapeutas nesses 9 anos e resolveu ousar um pouco...
Na escola no ano passado, adaptavam todo meu material em tamanho A3 para identificar mais claramente as letras, formas e números. Como a oftalmo do Laramara prescreveu óculos só para longe, mamãe adotou um caderno igual ao dos meus irmãos, porém inicialmente fez as letras ocupando 2 linhas. Um dia, ela teve a idéia de colocar no meu caderno as primeiras coisas com as quais tenho contato ao acordar e alongar: cueca, calça, meia, sapato.



Outro dia, exploramos o que eu como no café da manhã...


Sempre partindo da minha realidade, fixamos os números que se repetem na minha rotina: às 9h tocou a campainha e o maestro chegou. Olhei para mamãe e falei "Papai" quando o papai começou a cantar. Nessa mesma hora, sempre chega minha cuidadora.


Daqui a 1 mês farei 9 anos, também registrado no meu caderno:




Olha que método sensorial mamãe inventou para eu trabalhar os números: comendo minha torrada com a mão direita e o número grudado na mão esquerda!





Apesar de eu ter toda movimentação do meu lado esquerdo mais comprometida, quero porque quero segurar o lápis na mão esquerda. Será que sou canhoto ou só quero mais sensibilização desse lado ou estou copiando a mamãe que é canhota?



Mamãe não desprezou o knowhow das terapeutas e aproveitou as figuras com velcro...


Enfim, curto muito essa horinha de estudos! Mas não perdi o contato com a escola, vou sempre ansioso buscar meus irmãos onde todos me recebem com muita festa. Minhas professoras do ano passado convidaram para eu ir fazer uma ou outra atividade para não perder o vínculo com meus colegas. Elas só estão esperando passar o Carnaval para definirem os horários. Mamãe também vai pedir que entreguem pelos meus irmãos os convites das festas de aniversário. Depois conto como foi o meu e de meu irmão gêmeo!
Beijo!

quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

BELEZA FORA DA ESCOLA (tradução do hit Beauty School Dropout do filme "Grease")

Oi!
2014...
Novo Ano, novo amanhecer... "and I'm feeling good".
Depois de férias quentes e ensolaradas onde passei 20 dias na praia, diariamente curtindo me exercitar na água, vivendo a rotina da minha família 24h, tenho a impressão que meus pais tomaram a decisão certa: me tiraram da escola.
Sabe, aqui no Brasil a política do governo é incluir toda e qualquer criança especial - independente do grau de comprometimento - numa escola normal, em um esforço para lutar contra a discriminação. Mas a verdade é que as escolas e professores não estão preparados para o desafio.
Por 3 anos mamãe e papai tentaram de tudo para me encaixar na mesma escola que meus irmãos, que me acolheu com toda a atenção. Começando pelo Infantil numa classe com crianças 2 anos mais novas que eu, tive sorte de terem escolhido para minha classe uma professora muito carinhosa e cuidadosa. Enquanto a questão da sociabilidade reinava, tudo correu bem.
No ano seguinte, continuei com a mesma turma, mas a nova professora não delegava tarefas. Mesmo com todas as reuniões com a coordenação e terapeutas, meu progresso foi quase nulo.
Eu deveria continuar com os mesmos coleguinhas que me adoravam, então no ano passado estreei no 1ºAno. Minha nova e paciente professora que já teve alguma experiência com crianças especiais pode contar com a minha T.O. que se esforçava todas as quintas-feiras no primeiro horário para identificar e adaptar as atividades mais significativas para mim, entre tantas no início da caminhada para a alfabetização. Mas eu ainda estava identificando algumas letras do meu nome...
Mamãe levou todo o 1º semestre para achar uma boa psicopedagoga para me acompanhar em classe e finalmente em setembro ela emplacou um time de terapeutas além da minha babá para me auxiliar. Sem nenhuma ajuda financeira, nem do Estado, nem da escola, ela se viu numa maratona para manter o esquema até dezembro quando recebi meu relatório onde 2/3 dos objetivos "não puderam ser avaliados". Agora eu tinha chegado numa encruzilhada: Como acompanhar meus amigos no 2ºAno? Se eu repetisse o 1ºAno, como poderia me sentir incluído com toda minha altura entre as novas criancinhas??
Então papai, que é um cientista de ponta, fechou o foco: "Devemos partir do Isaac". Ou seja, de algumas das minhas "favorite things": apertar o botão do elevador, passear no shopping, entrar na água com mamãe e papai, achar o game do pinguim no tablet, desenhar, comer e rir com meus irmãos, tirar uma soneca na cama da mamãe e do papai, dançar ao som de ritmos quentes, andar de carro, de andador, ver Peixonauta, ir a festas e concertos...
Se eu estiver na escola, quando encontrarei tempo para tudo isso??


BEAUTY SCHOOL DROPOUT  

Hi!
2014...
It's a new dawn, it's a new year... and I'm feeling good.
After a hot, sunny vacation of 20 days on the beach, daily and gaily excercising in the water, sharing my family's routine full time, I seem to think my parents took the right decision: get me out of school.
You see, here in Brazil it's the State policy that all disabled kids, no matter the grade of difficulty they face, must attend a normal school, in an effort to fight against discrimination. But the truth is schools and teachers are not prepared to bear the quest.
For 3 years Mom and Dad tried everything to fit me in the same school as my brothers', which took me in with wide open arms and attention. Starting from kindergarden in a class with kids 2 years younger than me, I was lucky to have a lovely and very diligent teacher. As long as the social field ruled, everything went all right.
The following year, I carried on with the same group, but the new teacher couldn't manage to share tasks. Despite all the meetings with the coordinator and therapists, progress was practically nule.
Should carry on with my friends who always cared a lot about me, so last year I made my debut in the 1st grade. My new and patient teacher, having had some experience with disabled kids also counted on my therapist who struggled once a week to identify and adapt the effective activities among so many in the first steps of reading and writing. But I was still identifying some letters of my name...
It took Mommy the whole 1st semester to find a good psychopedagogue to accompany me in classroom, and finally in september she pushed in a team of therapists together with my nanny to assist me. With no financial aid whatsoever, she got herself in a marathon trying to hold things together up to December when in my final report 2/3 of the tasks "could not be evaluated". Now I was trapped: how could I follow my mates in the 2nd Grade? If repeating the 1st Grade, how could I feel included with my height among the new toddlers??
So Dad, as an outstanding scientist he is, focused: "The path to follow must start from Isaac". Which means from "a few of my favorite things": call the elevator, be taken to the mall, get into the water with Mum and Dad, play the sliding penguin game on the iPad, draw, eat, hug and laugh with my brothers, take a nap in Mum and Dad's bed, shake to groovy music, ride up and down in our car, use my walker, watch TV, go to parties and concerts...
If I'm at school, when am I gonna find time for all that??









domingo, 26 de maio de 2013

FLUTUANDO ATÉ A BIBLIOTECA

Oooi...
Há quanto tempo! O que tenho feito?
Continuo na mesma escola, vou com meus irmãos quando não tenho fisio de manhã. 
Agora que estou bem adaptado no 1º Ano A com a minha professora Cris, mais as visitas da T.O. Renata toda 5a feira de manhã e a fono Sandra adaptando atividades no tablet baratinho que papai comprou na Galeria Pajé, aproveitei um fim de semana em que a mamãe teve folga e fomos com meu irmão gêmeo à Biblioteca Infantil Monteiro Lobato. Faz tempo que a mamãe queria nos levar lá, pois a vovó ia com ela quando ela era pequena. 
Céu azul, fomos a pé, eu na minha cadeira de rodas, fomos descendo a rua em direção ao Mackenzie e logo fizemos um delicioso pit stop na Padaria Boulevard para um pão de queijo e um suco de laranja. Depois continuamos até a R. Maria Antônia, passamos em frente ao SESC Consolação onde já demos uma olhadinha nas peças que estão em cartaz. Quem quiser pode ir de bicicleta que bem na frente tem "estacionamento". Olha o meu irmão Tomás todo bem-bão!

SESC Consolação
Descendo a rua mais um pouco, chegamos à praça onde fica a biblioteca. Logo na entrada, que surpresa!!
Meus irmãos sempre pedem para mamãe ler à noite O Sítio do Picapau Amarelo. Eu me interesso quando ela ressalta do texto palavras ou frases que eu conheço. Agora estamos lendo "A Chave do Tamanho", uma história incrível onde Emília acionou uma chave que diminuiu todos a 1cm de altura! Pois aqui na Biblioteca Monteiro Lobato, aconteceu o contrário: todos estão enormes!

Olha nós com o Visconde de Sabugosa!
A Chica teve de me ajudar a apertar a mão do Pedrinho!
Mamãe fez questão de tirar uma foto com a Emília:


E olha quem estava nos espreitando lá no canto: O Saci !!!


Eu estava curtindo muito ver nossos heróis das histórias da hora de dormir, eu pulava mais do que ele! Quando entramos na sala dos livros, tirei meus sapatos e me ajeitei num puff colorido para relaxar...

Aqui tem que tirar os sapatos

Meu irmão Tomás leu uns poemas muito engraçados neste livro:

...e mamãe se encantou com este! Além da riqueza da poesia, olha que riqueza de ilustrações:






Ela queria levar para casa emprestado, mas precisa um comprovante de residência além de RG e CIC para fazer uma ficha, aí pode levar por 15 dias.

Na saída, olhando para nós com carinho, Tia Nastácia nos deu tchau...

 Mas do outro lado, olhem só quem encontramos!
A CUCA !!!
Meu irmão ficou com tanto medo que até tremeu a foto!

Já era hora do almoço, então era melhor a gente correr senão virava almoço da Cuca! Estava passando um táxi e Vupt! Mamãe já o laçou, chegamos rapidinho em casa para descansar pois à tarde tinha TEATRO! Fomos assistir PEDRO E O LOBO da Cia. Imago. Muito linda!

VALEU A PENA ESTE SÁBADO!





domingo, 20 de janeiro de 2013

 1, 2, FEIJÃO COM ARROZ

Tive sorte de conhecer minha querida fisioterapeuta Zuzu aqui mesmo no meu prédio quando ela estava saindo de um atendimento. Mais sorte ainda tenho que ela trabalha cantando o tempo todo! Ela sempre deixa as últimas sílabas de cada frase para eu completar:

-...Com pedrinhas, com pedrinhas de brilhan-...
-...te!

Ela está sempre pondo knesio tape na minha mão e ombro esquerdos (além dos quadris e pés), pois não quero nem saber da dificuldade, assim que me dão um objeto passo-o para a mão esquerda rapidinho.
















Ano passado ela determinou: tenho de ficar em pé o máximo possível. Fico encostado na parede, apoiado na janela olhando a rua, no elevador, as vezes almoço e janto em pé no parapódium... Nestas férias mamãe experimentou me por de pé para me dar banho, encostado na parede apoiado na barra de segurança. Atendo logo quando ela me avisa: "Segura! Senão você cai!" Com esperança de eu conquistar equilíbrio, mamãe inventa cada uma... Me põe sentado na beira da cama, me deixa de pé segurando no trinco da porta, me faz cair e rolar na grama da praça...

Mamãe percebeu que se não me levam para passear, fico mole e sonolento, igual a quando não recebo estímulo nas tarefas em classe. Resolveu então passear comigo no andador 2x por dia, começando bem no meio da manhã, que é quando eu costumava tirar uma soneca - agora no 1o Ano não vai ter essa moleza!

Para eu pisar direito, ela recita sempre: "1, 2, feijão com arroz.." e eu piso forte a cada passo até eu completar a última sílaba: "9, 10, comer pas-...téis!" Quando ela viu que eu cansei, sentamos um pouco e ela me acostumou a deitar a cabeça no colo dela por uns 20 minutos. Vai dar certinho para encaixar esse pit stop na hora do recreio.

Meus irmãos também já estão craques em me tirar da cama de manhã me colocando no andador. Eles são muito carinhosos e atenciosos!



Eu estou sempre copiando todos os sons que eles fazem, e quando apronto alguma e alguém diz: "Foi você, né, Isaac!"eu dou uma grande gargalhada. Hoje estávamos falando no telefone com a vovó e eu apertei um botão - mamãe ficou brava: Isaac, você desligou! Eu repeti: "Diguigô!"

Vamos indo passo a passo para frente, no feijão com arroz de todo dia...




sábado, 12 de janeiro de 2013

PASSEIO AO MASP

Sabadão chuvoso, um inverno dentro do verão, nos convida a explorar interiores; tão bom quanto ficar em casa no "quentinho" é ir a um museu! Vovó costuma dizer que ir a museus é um hábito rotineiro nos países onde tem 6 meses de inverno com neve. Aqui, país tropical e bonito por natureza, o sol nos convida a sair e não ficar muito tempo indoors. Natural!

Como é que nunca tínhamos ido ao MASP antes?!! Então lá fomos nós, e a DICA É: faça esse programa à tarde, após almoçar no próprio restaurante do museu, onde crianças até 10 anos não pagam e o buffet é espetacular. Aí você faz a digestão passeando pelo museu. Não dá para ver tudo de uma vez, apreciamos com calma 3 exposições das 6 em cartaz.

Logo ao chegar, o elevador com seu maquinário visível foi o primeiro atrativo - como eu gosto de elevadores!



Esperando papai chegar do estacionamento, ali com meus irmãos e mamãe debaixo daquele enorme vão livre, vem a pergunta que não quer calar: como é que essa construção não cai? Meu irmão mais velho, "a very inteligent boy",  arriscou: "Ele é segurado por cima por essas estruturas vermelhas". Aposto que ele acertou!



Saindo do restaurante, começamos pelas esculturas, mas eu gostei mesmo é do espaço para andar com papai. Meu irmão gêmeo Tomás se esforçava para não passar da linha, conforme foi avisado pelos seguranças, e gostou desta escultura ("Pássaros").



 A mais maluca era esta:



Nos outros andares, vimos uma tela linda de Vermeer e depois a exposição sobre o Romantismo, onde mamãe achou que só faltaram músicas de Schumann e Chopin para dar aquela ambientação mágica para nos transportar para dentro das telas! Eu, que tenho "ouvido de cachorro"- graças a Deus - teria prestado bem mais atenção.

Foi um passeio maravilhoso e, ao sair, olha que tsunami de Mata Atlântica concorrendo com as paisagens pintadas:


Parque Trianon, do outro lado da Av. Paulista

Só gostaria de deixar aqui meu pedido ao MASP: é preciso um recuo para o carro não parar em plena Avenida Paulista, situação muito perigosa, a fim de facilitar o acesso aos cadeirantes e idosos.

"Odadáda!" (Obrigado!)